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每年10月的第二個(gè)周六是世界安寧緩和醫(yī)療日。在中國(guó)，如何引導(dǎo)公眾了解并接受安寧療護(hù)的理念？如何在不同發(fā)展水平的區(qū)域提供安寧療護(hù)服務(wù)？安寧療護(hù)的全面享有還面臨著哪些難題？近日，記者在江蘇進(jìn)行了探訪。

江蘇省腫瘤醫(yī)院疼痛康復(fù)科病區(qū)有兩間特別的病房，從外部看，與其他病房無(wú)異，但是走進(jìn)病房，從墻壁上貼的宣教內(nèi)容等細(xì)微之處才發(fā)現(xiàn)這是安寧療護(hù)病房。

今年8月1日，國(guó)家衛(wèi)健委辦公廳印發(fā)了《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（2025年版）》。指南中指出，安寧療護(hù)實(shí)踐以終末期患者和家屬為中心，以多學(xué)科協(xié)作模式進(jìn)行，主要內(nèi)容包括疼痛及其他癥狀控制，舒適照護(hù)，心理、精神及社會(huì)支持等。

為了更好地推進(jìn)安寧療護(hù)工作，2024年1月，江蘇省安寧療護(hù)服務(wù)技術(shù)指導(dǎo)中心成立，掛牌在江蘇省腫瘤醫(yī)院。

江蘇省安寧療護(hù)指導(dǎo)中心秘書(shū)、江蘇省腫瘤醫(yī)院副院長(zhǎng)周?chē)?guó)仁介紹，目前江蘇已初步構(gòu)建起市、縣（區(qū)）、鄉(xiāng)（社區(qū)）多層次安寧療護(hù)服務(wù)體系，全省開(kāi)展安寧療護(hù)服務(wù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)377家，依托三級(jí)醫(yī)院為支撐，探索“醫(yī)院—社區(qū)—家庭”三元聯(lián)動(dòng)安寧療護(hù)模式，形成醫(yī)院、社區(qū)、居家和醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu)多形式安寧療護(hù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。

安寧療護(hù)不是放棄治療

患者一般是疼到別的科室無(wú)法解決才想到來(lái)?xiàng)顡P(yáng)這里就診的。作為疼痛康復(fù)科的主任，他的工作重點(diǎn)一直是如何解決腫瘤患者的疼痛。

楊揚(yáng)向記者介紹，臨床上安寧療護(hù)包括的痛苦癥狀超過(guò)62種，他的團(tuán)隊(duì)所進(jìn)行的安寧療護(hù)是建立在疼痛管理特色基礎(chǔ)之上的。

在安寧療護(hù)服務(wù)規(guī)范中，當(dāng)患者處于疾病終末期且有難治性痛苦癥狀、預(yù)期生存期短于6個(gè)月等情況下，患者就有選擇安寧療護(hù)的權(quán)利。

在大量的臨床實(shí)踐中，楊揚(yáng)發(fā)現(xiàn)，疼痛并不是身體的疼痛那么簡(jiǎn)單，而是生理、心理、社會(huì)等方面的綜合感受，他將其稱之為“Total Pain（總疼痛）”。這里面有終末期的各種不適、有面對(duì)死亡的恐懼、有失去經(jīng)濟(jì)來(lái)源的壓力，甚至還有生命是否還有意義的自我拷問(wèn)的痛苦。

面對(duì)這樣的綜合性問(wèn)題，江蘇省腫瘤醫(yī)院成立了安寧療護(hù)MDT（多學(xué)科會(huì)診）門(mén)診，由疼痛科、腫瘤科、心理科、營(yíng)養(yǎng)科、護(hù)理部、社工部等多學(xué)科專家聯(lián)合坐診，著重為以疼痛為主的難治性復(fù)雜癥狀患者提供“一站式”解決方案。

疼痛康復(fù)科醫(yī)生顧亦凡今年初接診過(guò)一位叫阿珍（化名）的患者。她是被女兒用救護(hù)車(chē)送到醫(yī)院的，肺癌轉(zhuǎn)腦并多發(fā)性骨轉(zhuǎn)移，入院的時(shí)候雙眼緊閉，面部還有些腫脹。重癥醫(yī)學(xué)科會(huì)診后給予降顱壓、抗感染等對(duì)癥治療。待體征稍微穩(wěn)定后，阿珍特意跟顧亦凡說(shuō)，她知道自己的時(shí)間不多了，治療就請(qǐng)女兒來(lái)負(fù)責(zé)并簽了授權(quán)委托書(shū)。

跟她女兒溝通后，顧亦凡又請(qǐng)來(lái)腫瘤內(nèi)科的醫(yī)生進(jìn)行了會(huì)診，發(fā)現(xiàn)腫瘤標(biāo)志物、影像檢查等都顯示病情進(jìn)一步進(jìn)展，全面評(píng)估下來(lái)，生存期不到3個(gè)月。女兒認(rèn)真思考后告訴顧亦凡，想選擇安寧療護(hù)，但也希望老人能過(guò)完今年的生日。隨后，楊揚(yáng)主任團(tuán)隊(duì)為阿珍提供了疼痛控制、營(yíng)養(yǎng)支持、舒適照顧等安寧療護(hù)治療。

并非所有的患者家屬都能像阿珍女兒一樣，一開(kāi)始就接受安寧療護(hù)的理念。不少家屬第一次聽(tīng)到安寧療護(hù)時(shí)第一反應(yīng)是：是不是就是等死？是不是不孝？

江蘇省安寧療護(hù)指導(dǎo)中心秘書(shū)、江蘇省腫瘤醫(yī)院主任護(hù)師趙云曾負(fù)責(zé)過(guò)一位89歲的晚期癌癥患者陳奶奶。知道母親時(shí)日無(wú)多，幾個(gè)孝順的子女日日淚流滿面。當(dāng)被告知可以選擇安寧療護(hù)時(shí)，子女們一時(shí)難以接受，覺(jué)得母親一輩子吃了很多苦，想盡量延續(xù)老人的生命。

在安寧病房里，心理醫(yī)生對(duì)陳奶奶進(jìn)行了“話療”，了解了陳奶奶一些未了的心愿：涂一次指甲油、穿一次旗袍、種一次菜……面對(duì)詳細(xì)的愿望清單，悲傷的兒女們也有了新方向。在最后的日子里，一邊是醫(yī)護(hù)幫助控制疼痛，一邊是子女幫助老人達(dá)成一個(gè)又一個(gè)心愿。最后，陳奶奶離開(kāi)時(shí)安詳從容，兒女們也因?yàn)闈M足了母親的愿望深感欣慰。

“安寧療護(hù)不是放棄治療，而是減少患者痛苦的‘對(duì)癥支持+人文關(guān)懷’，跟傳統(tǒng)觀念里的‘善終’是一致的?！睆臉I(yè)這么多年，楊揚(yáng)有自己的體悟——安寧療護(hù)的最高境界應(yīng)該是讓患者的去世如夕陽(yáng)逝去一般美好。

推進(jìn)安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展

僅僅依靠江蘇省腫瘤醫(yī)院的6張病床，顯然無(wú)法滿足全省安寧療護(hù)的需求。

2020年，江蘇省衛(wèi)生健康委等8部門(mén)出臺(tái)《關(guān)于建立完善老年健康服務(wù)體系的實(shí)施意見(jiàn)》，提出“推動(dòng)二級(jí)及以上醫(yī)院腫瘤科、老年醫(yī)學(xué)科等相關(guān)科室開(kāi)展安寧療護(hù)服務(wù)，設(shè)立安寧療護(hù)病區(qū)或床位。支持基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)開(kāi)展社區(qū)和居家安寧療護(hù)服務(wù)。鼓勵(lì)醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu)開(kāi)展安寧療護(hù)服務(wù)，具備條件的可按相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)開(kāi)設(shè)安寧療護(hù)病區(qū)或床位”。

自2017年第一批國(guó)家安寧療護(hù)試點(diǎn)啟動(dòng)以來(lái)，南京、無(wú)錫、常州、蘇州、南通、連云港先后成為國(guó)家級(jí)試點(diǎn)城市。此外，還遴選了24個(gè)縣（市、區(qū)）開(kāi)展省級(jí)試點(diǎn)。

各試點(diǎn)城市結(jié)合自身實(shí)際，探索形成了各具特色的安寧療護(hù)服務(wù)模式。南京將安寧療護(hù)納入民生實(shí)事項(xiàng)目，建立江蘇省首家安寧療護(hù)中心，通過(guò)“市級(jí)指導(dǎo)中心—市中心醫(yī)院—區(qū)中心醫(yī)院—社區(qū)、居家”四級(jí)聯(lián)動(dòng)機(jī)制，實(shí)現(xiàn)服務(wù)全覆蓋；連云港創(chuàng)新“3+8”運(yùn)行模式，以內(nèi)科、疼痛科、安寧療護(hù)科為核心，搭配無(wú)痛治療、心理治療、互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療等8個(gè)輔助科室，構(gòu)建全方位服務(wù)體系；常州市強(qiáng)化資金保障與隊(duì)伍建設(shè)，開(kāi)展線上線下舒緩門(mén)診，打通患者就醫(yī)“最后一公里”。

隨著安寧療護(hù)工作的推進(jìn)，一些患者在社區(qū)衛(wèi)生中心家庭醫(yī)生的幫助下實(shí)現(xiàn)了居家安寧療護(hù)。

2023年夏天，昆山市某鎮(zhèn)葉女士的女兒來(lái)到社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。她的母親經(jīng)過(guò)4年宮頸癌的治療，已經(jīng)無(wú)法承受日益加重的病情和頻繁往返醫(yī)院，她向家庭醫(yī)生許晨表達(dá)了母親最后的愿望，希望能減輕痛苦，在家中安度余下的時(shí)間。

許晨家庭醫(yī)生團(tuán)隊(duì)遂上門(mén)評(píng)估。這位腫瘤終末期患者全身多處轉(zhuǎn)移，腫塊疼痛明顯，極度消瘦，無(wú)法自理，同時(shí)情緒低落，對(duì)不可知的未來(lái)充滿焦慮。家人愿意照顧老人，但缺少專業(yè)的護(hù)理知識(shí)。評(píng)估結(jié)果顯示，葉女士達(dá)到了安寧療護(hù)的要求。

許晨團(tuán)隊(duì)制定了居家照護(hù)方案，并聯(lián)系了蘇州市安寧療護(hù)服務(wù)指導(dǎo)中心、蘇州市立醫(yī)院老年科的專家上門(mén)會(huì)診指導(dǎo)。對(duì)葉女士的疼痛重新評(píng)估后，聯(lián)系上級(jí)醫(yī)院調(diào)整了鎮(zhèn)痛方案，同時(shí)指導(dǎo)家屬口服給藥原則，使得患者的中重度疼痛降到了可耐受范圍。通過(guò)制定居家營(yíng)養(yǎng)支持方案，對(duì)家屬“餓死腫瘤”“只喝湯有營(yíng)養(yǎng)”等誤區(qū)進(jìn)行了糾正。主管護(hù)師還定期上門(mén)進(jìn)行壓瘡護(hù)理、肢體按摩并指導(dǎo)家屬翻身、皮膚清潔以及緊急情況的簡(jiǎn)單處理。對(duì)于家屬有急事暫時(shí)無(wú)法照護(hù)的情況，還協(xié)助聯(lián)系社區(qū)護(hù)工臨時(shí)頂崗。

在每周3次的居家安寧療護(hù)服務(wù)下，葉女士的生活質(zhì)量有了明顯改善。每次結(jié)束服務(wù)時(shí)，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)會(huì)特意留出10—15分鐘的“傾聽(tīng)時(shí)間”。她會(huì)拉著醫(yī)護(hù)人員的手講述自己在汽車(chē)零件廠工作的往事，談?wù)撟优砷L(zhǎng)中的溫馨時(shí)刻，表達(dá)對(duì)孫女未來(lái)的期許。許晨也鼓勵(lì)她多與親友進(jìn)行溫馨對(duì)話，與家人拍攝合影。

2024年初，葉女士情況每況愈下，團(tuán)隊(duì)開(kāi)始為家屬做臨終指導(dǎo)準(zhǔn)備，告知可能出現(xiàn)的生命體征變化，指導(dǎo)如何保持環(huán)境的安靜、舒適以及心理準(zhǔn)備。一個(gè)清晨，葉女士在家人的陪伴下安詳離世，安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)立即趕到家中進(jìn)行哀傷撫慰，并在老人去世1個(gè)月和3個(gè)月之后對(duì)家屬進(jìn)行了心理評(píng)估和指導(dǎo)。

持續(xù)提升安寧療護(hù)水平

葉女士能得到高質(zhì)量的居家療護(hù)，離不開(kāi)江蘇省安寧療護(hù)的規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)。

周?chē)?guó)仁介紹，江蘇省安寧療護(hù)技術(shù)指導(dǎo)中心牽頭制訂《安寧療護(hù)服務(wù)規(guī)范》省級(jí)地方標(biāo)準(zhǔn)以及安寧療護(hù)規(guī)范化病房建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)，還在試點(diǎn)城市成立安寧療護(hù)指導(dǎo)中心（質(zhì)控中心）、市級(jí)安寧療護(hù)專家?guī)?、安寧療護(hù)專家指導(dǎo)組等機(jī)構(gòu)。

在實(shí)際探索中，針對(duì)不同層級(jí)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)乃至家庭，建立了不同的職責(zé)邊界。三級(jí)醫(yī)院的定位為急癥、疑難雜癥的處理和安寧療護(hù)的業(yè)務(wù)培訓(xùn)；社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心是安寧療護(hù)的主要力量，需要接受過(guò)安寧療護(hù)的培訓(xùn)，能處理一些?？茊?wèn)題，針對(duì)的是常規(guī)病例；家庭作為社會(huì)基礎(chǔ)，針對(duì)的是輕癥病例，需要居家期間會(huì)使用鎮(zhèn)痛泵、常規(guī)病情與醫(yī)生咨詢、溝通等。

在規(guī)范化指引以及明確職責(zé)的框架下，不同主體的安寧療護(hù)水平提升都有了發(fā)力方向，人才培訓(xùn)、案例比賽成為提升的重要途徑。

2024年，江蘇省衛(wèi)健委組織300多名醫(yī)護(hù)人員分別參加了國(guó)家和省級(jí)舉辦的安寧療護(hù)業(yè)務(wù)培訓(xùn)，100余名護(hù)士參加了省護(hù)理學(xué)會(huì)舉辦的安寧療護(hù)護(hù)師培訓(xùn)。今年9月，江蘇省安寧療護(hù)工作培訓(xùn)班開(kāi)班，安寧療護(hù)領(lǐng)域的專家學(xué)者圍繞多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作模式、癥狀管理、心理關(guān)懷、倫理溝通等核心內(nèi)容展開(kāi)系統(tǒng)授課?；颊卟∏楦嬷囆g(shù)及溝通技巧、病歷書(shū)寫(xiě)、家庭會(huì)議與醫(yī)患決策、生死教育及哀傷輔導(dǎo)等具體工作方法，都是授課內(nèi)容。

當(dāng)然，橫亙?cè)诎矊幆熥o(hù)面前的還有不少難題，江蘇也在不斷探索。例如，探索獨(dú)立的安寧療護(hù)病區(qū)（科室）建設(shè)，實(shí)現(xiàn)緩和醫(yī)療和安寧療護(hù)專業(yè)的學(xué)科化發(fā)展；以家庭醫(yī)生簽約、家庭病床建立、互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理、新時(shí)代村醫(yī)等形式開(kāi)展居家安寧療護(hù)服務(wù)；推動(dòng)和爭(zhēng)取機(jī)構(gòu)和居家安寧療護(hù)服務(wù)的費(fèi)用逐步納入醫(yī)保范圍，納入長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)制度，推動(dòng)按床日付費(fèi)等支付方式改革，完善安寧療護(hù)政策保障機(jī)制等。